La famille est souvent en
proie à la culpabilité quand la question se pose de confier le proche à une
institution. La maladie d’Alzheimer, avec sa progression lente et irrégulière,
fait glisser celui-ci dans une dépendance totale. Arrive un moment où la famille
ne peut plus assurer sa prise en charge.
Dans tous les cas, il convient d’effectuer en famille avec le médecin
traitant un bilan de l’autonomie du malade et de repérer les forces vives
disponibles. Comme déjà précisé, 70 % des conjoints et 49 % des enfants passent
plus de six heures par jour à s’occuper du malade. Le garder à la maison demande
beaucoup de disponibilité et de renoncement. De plus, à un stade avancé, il a
besoin d’une vie extrêmement régulière et rythmée. Au domicile, l’arrivée
d’enfants ou des changements de rythme le perturbe sérieusement.
Dans nos établissements, des familles disent souvent : « On aurait dû
amener maman plus tôt, car elle a retrouvé le sourire maintenant qu’elle a une
vie plus régulière avec des repères, et nous, nous n’avons plus besoin d’être
les soignants, de faire le gendarme pour qu’elle mange... ». Le transfert en
institution doit être mûrement réfléchi, discuté et préparé avec les
professionnels avant la prise de décision définitive. Un séjour en hébergement
temporaire ou des passages réguliers en accueil de jour permettent de faire
connaissance avec ce nouvel environnement. La plupart des « Jardins de Cybèle »
offrent ces types d’accueil afin de favoriser le maintien au domicile et de
faciliter le transfert en institution, au moment opportun pour le malade et la
famille.
La vie à l’EHPAD ou dans une unité spécifique Alzheimer « Les Jardins de
Cybèle » comprendra des activités et des temps permettant aux Résidents
d’exprimer leurs « talents » dans ces cinq dimensions.
Ainsi, il est très impressionnant de constater qu’une personne qui n’a plus
de parole compréhensible, de repères dans le temps et l’espace, arrive à jouer
normalement des percussions en groupe. Une autre, souvent agitée, aux mouvements
habituellement désordonnés, cueillera d’un geste précis une tomate au jardin
thérapeutique.
Les journées peuvent s’organiser ainsi pour les personnes en accueil de
jour comme pour les autres Résidents de l’unité. Des ateliers thérapeutiques sur
des temps courts et répétitifs sont programmés par le personnel qui aura suivi
une formation spécifique Alzheimer : ateliers sur les odeurs, le toucher, le
visuel, l’auditif ; relaxation dans l’espace dédié, etc.
La collation et une promenade dans le jardin thérapeutique sont proposées.
Ensuite, les résidents sont invités à participer à la préparation du repas :
épluchage des légumes, confection d’un dessert, dressage de la table... en
respectant et en stimulant l’autonomie et les potentialités de chacun.
Le repas commence à la salle à manger vers 12 heures. Le personnel
s’installe avec les Résidents, échange avec eux des impressions sur les plats et
leur nom, les odeurs, les couleurs. Le développement maximal de l’autonomie de
chacun est recherché. Les médicaments sont donnés pendant ce temps.
L’après-midi est plus propice aux activités nécessitant moins d’attention
(distractions et détente) : gymnastique douce, relaxation en musique,
musicothérapie, chant, jardinage, cueillette de légumes, pâtisserie. Dans le
même temps, des entretiens individuels ou par petits groupes sont préparés avec
le psychologue.